Témoignages

2009-11-05T18:08:00.001-08:00

Bonjour M.Ouellet,
suite à ( 2 ) infarctus,mon conjoint avait seulement 15 pourcent de muscle cardiaque restant,diagnostic du cardiologue traitant,moins d'un an à vivre !!!cette nouvelle nous a complètement '' foudroyés '', il marchait avec une canne,comme un viel homme,avait des difficultées respiratoires,problèmes d'eau sur les poumons,restriction dans la quantité de liquide à boire,pas plus d'un litre par jour,anémie sévère,avait eu besoin d'être transfusé à 2 reprises,il perdait l'équilibre,tombait par terre dans notre résidence,avait des pertes de conscience,il était en fin de vie.......je le voyais en perte d'autonomie,tout était devenu un effort pour lui,se laver,s'habiller,marcher,il faillait aussi se rendre à l'urgence,en Ambulance à plusieurs reprises pour que les médecins stabilisent son état,mais le coeur continuait de perdre de la capacité,malgré la médication, sans un don d'organe,d'un nouveau coeur il ne serait plus de ce monde,il aura bientôt 50 ans et il a retrouvé une qualité de vie,qu'il n'avait plus auparavant,et ce grâce à un don d'organe !
S.Hébert

Eva

2007-11-29T21:43:00.000-08:00

Bonsoir

voici mon témoignage : Je viens de faire un bon geste de coeur c'est vrai la décision n'était pas facile à prendre pour le don d'organes de mon fils qui m'a quitté il y'a très peu de temps... Pour moi, mon fils est encore en vie. Il vit au travers les autres. J'ai eu des nouvelles des receveurs, ils vont très bien, il y a maintenant 4 mois. C'est un réconfort pour une maman de savoir car ça m'aide beaucoup, pour mon deuil. Mon fils vit et continuera de vivre, 22 ans de vie commune. Oui, la vie est belle car j'ai fais un bon geste de générosité et j'ai un autre ange qui est avec nous dans la famille.

Merci, Eva.

Existe t-il une association pour aider la famille du défunt?

Témoignage de Sonia Maheu

2007-08-22T16:44:00.000-07:00

Bonjour,

Je me nomme Sonia Maheu, j'ai 38 ans et je suis en attente d'une greffe cœur-poumons depuis le 4 juillet 2002.

À l'âge de deux ans, les médecins m'ont décelé une malformation cardiaque congénitale. À ce moment là, les spécialistes ont informé mes parents que mon espérance de vie n'était que de deux à cinq ans. De plus, avec les années, le Syndrome d'Eisenmenger s'est développé. C'est une forme d'hypertension pulmonaire.

Malgré cette maladie, j'ai eu une enfance assez normale. La seule différence était que je ne pouvais courir ou faire de sport. Bien entendu, mon système immunitaire étant plus faible, j'étais plus fragile aux grippes; rhumes, etc.

Ensuite j'ai fait des études, dont un cours en assistance dentaire. J'ai travaillé dans ce domaine pendant près de 12 ans.

En novembre 2001, j'ai fait une embolie pulmonaire. Suite à cela, je n'avais d'autre choix que d'envisager une double greffe (cœur-poumons). Depuis l'embolie, je dois recevoir un supplément d'oxygène, de l'ordre de 5 litres/minute, 24 heures sur 24.

Au début, j'ai eu de la difficulté à accepter le fait que j'en sois rendue à avoir besoin d'une greffe pour vivre. Mais aussitôt cette étape passée, j'ai décidé qu'il ne fallait pas que je reste à rien faire, car j'avais le sentiment d'être inutile. Je me suis donc initiée aux Filles d'Isabelle, j'ai fait parti du C.A. des Cadets de la Marine de Magog, suivi des cours par correspondance.

À tous les jours je bénie les gens qui m'entourent, tant mon mari, ses enfants, nos familles ainsi que nos amis et je les remercie pour tout le support qu'ils m'apportent...

J'ai espoir qu'un jour je pourrai faire du sport et peut-être même participer aux jeux des greffés.

Mon message à la population :

« Et si c'était vous ou un membre de votre famille qui avait besoin d'une greffe, je suis certaine que vous seriez en faveur du don d'organes et de tissus...alors qu'attendez-vous pour signer votre carte de don d'organes et en parler aux gens qui vous entourent?»

Valérie Mouton Mon Histoire

2007-06-14T10:21:00.000-07:00

Mon histoire
Valérie Mouton
J’ai reçu une double greffe pulmonaire en juillet 2004.
Je suis atteinte de fibrose kystique. Mon frère Benjamin est atteint de la même maladie. J’ai 29 ans et j’ai été diagnostiquée à l’âge de 19 mois. Jusqu’à mes 5 ans, je me portais plutôt bien. C’est par la suite qu’ont commencé les hospitalisations. D’année en année, je faisais de plus longs et de plus fréquents séjours à l’Hôpital Ste-Justine, mon camp de vacances comme j’aimais le dire… Mise à part la lourde médication et la physiothérapie pulmonaire, je menais une vie quasi normale. Je prenais des cours de danse folklorique, de natation et surtout de violon. Je travaillais plutôt bien à l’école et mes résultats étaient excellents (malgré mes nombreuses absences). Une gamine toujours souriante, prête à aider les autres.
L’époque de Ste-Justine a pris fin lors de mon transfert à l’Hôtel-Dieu de Montréal. J’avais 18 ans. Là aussi, j’ai passé de très beaux moments…mais aussi des périodes très dures. Les liens se créent; on forme une véritable famille de…combattants. On s’encourage, on s’aime, on se soutient, on accompagne. On tient compagnie à nos frères et sœurs jusqu’à leur dernier souffle. J’ai perdu plus d’une vingtaine d’amis en cours de route… Ce sont les moments les plus douloureux que j’ai vécus jusqu’à ce jour. Cependant, il y a les moments plus heureux, le bonheur d’accompagner quelqu’un jusqu’à sa greffe et même après ! Et voilà qu’on forme une nouvelle famille, celle des greffés.
Depuis l’âge de 16 ans, j’avais dû ralentir mon rythme de vie : de plus en plus d’absences à l’école, abandon de mes cours de danse. La natation était devenue une activité trop essoufflante…mais je n’avais encore rien vu.
J’ai terminé mon cours secondaire avec succès et commencé le Cégep. Après à peine un mois, mon état a pris une première grosse débarque. J’ai dû cesser les cours à temps plein.
Jusqu’à 21 ans, j’ai alterné entre quelques cours et des petits boulots à mi-temps. Au début de l’été 99, mes poumons fonctionnaient à 55% de leur capacité… 3 mois plus tard, c’était descendu à 40% seulement. Je n’avais plus le choix, il me fallait prendre une pause. Je m’installai donc à Montréal, tout près de l’hôpital, dans une maison qui accueille les adultes fibro-kystiques. Comme ma santé redevint assez stable, je commencai un certificat en Animation et Recherche culturelles à l’Université du Québec. Je prenais 2 cours par session. C’est lors de ma seconde session que j’ai commencé à éprouver de sérieuses difficultés à respirer.
J’ai demandé à mes parents de m’accueillir chez eux. J’ai passé 3 mois consécutifs à l’hôpital. Je recevais de l’oxygène 24 heures par jour et j’étais obligée de porter le Bi-pap (aide respiratoire qui permet habituellement de contrôler le taux d’oxygène et surtout le taux de gaz carbonique dans le sang). Cet appareil m’a tellement aidée que ma capacité pulmonaire est remontée à 48%. Je m’entraînais au gym. avec… ma bonbonne d’oxygène. Je poursuivais mes études à l’Uqam… mais sans me séparer de ma bonbonne et de mon père comme chauffeur privé !
Le 5 mai 2003, j’ai été acceptée sur la liste d’attente pour une greffe bi-pulmonaire. J’étais fréquemment hospitalisée mais c’est en octobre que les médecins ont décidé de me garder définitivement : À la fin de cette hospitalisation, je sortirais les pieds devant ou avec de nouveaux poumons !
Je souffrais maintenant d’hyper-tension pulmonaire et l’on se demandait si je ne devais pas recevoir un cœur en plus des poumons… Confinée à ma chambre pour permettre à mon cœur de se stabiliser, je devais conserver le Bi-pap au moins 16 heures par jour.
Le 5 janvier 2004, on m’a retiré 71 cm d’intestins à cause d’un blocage sévère. Avant l’opération, on ne me donnait que 50% de chances de survie. (Il faut dire ici que la fibrose kystique n’est pas seulement une maladie pulmonaire. Elle affecte gravement le système digestif ainsi que les sinus) Un mois plus tard, les médecins convoquèrent mes parents pour leur annoncer que j’étais rendue tellement malade que la greffe n’était plus envisageable. En résumé, j’allais mourir dans peu de temps. Évidemment, pour me ménager, on ne m’avait pas mis au courant… Dans l’après-midi, les médecins s’aperçurent que je faisais une over- dose du médicament méthadone. Un antidote me fut administré et… dès le lendemain, je me portais déjà mieux et je figurais à nouveau sur la liste d’attente pour une greffe.
Mes parents, depuis les Fêtes de Noël, se relayaient jour et nuit pour veiller sur moi. Seule, je ne pouvais plus rien faire…RIEN… Je n’enlevais mon masque bi-pap que pour manger (si on peut appeller ça manger !), pour me brosser les dents (un véritable calvaire, le soir, avant de me coucher) et pour recevoir mes traitements en aérosols. Le temps filait, j’étais deuxième sur la liste… le temps pressait; j’avais de plus en plus de peine à enlever mon bi-pap. J’ai fait deux arrêts respiratoires; à chaque fois, j’ai failli y laisser ma peau…
Mes souvenirs, mes espoirs, c’est tout ce qu’il me restait. Je priais beaucoup Dieu en compagnie de ma mère. Le week-end précédant ma transplantation, j’ai demandé à voir mon frère aîné, Sébastien et ses enfants. Je voulais connaître la petite Marie-Soleil, née en mars. Je voulais embrasser mon neveu Mikaël. Je voulais faire mes adieux… je me sentais partir, je sentais la mort qui rôdait. La veille de l’inoubliable appel téléphonique, je fis de même auprès de ma filleule Klara. Je dis ADIEUX… mais je gardais toujours l’espoir au plus profond de moi.
Le soir-même, avant de dormir, j’ai demandé à ma mère si elle m’en voudrait si je cessais de me battre… Elle croyait que je souhaitais partir sous morphine (ce n’était pas le cas; même sous les pires douleurs, ce n’était pas mon intention).
Au matin du vendredi 16 juillet, j’avais peine à avaler une minuscule bouchée. Le docteur Berthiaume était découragé; le désespoir se lisait sur son visage. Mon bi-pap était au maximum de sa capacité… mes poumons, eux, à plus ou moins 3 %. J’essayais de faire une sieste, mais j’étais tellement angoissée que je ne voulais plus retirer mon masque… même pour manger.
Le meilleur suivit le pire…tout souriants et rayonnants, les docteurs Berthiaume et Jeanneret arrivèrent dans ma chambre. Ce dernier (qui a été comme un second père) me demande, avec son accent suisse :
-Alors, comment vas-tu Valérie ?
Et moi de répondre : «J’ATTENDS».
-Tu n’auras plus à attendre !
Regain d’énergie et d’espoir. Après plus de 14 mois d’attente, on me donne enfin …in extremis… une seconde chance !
Transférée à l’Hôpital Notre-Dame, c’est dans la nuit du 16 au 17 que j’ai reçu ce cadeau inestimable, de nouveaux poumons. Cependant, ce n’était pas gagné d’avance. Mon état était plus que précaire. Avant même de commencer la transplantation, on risquait de me perdre… je connaissais les dangers et mes parents avaient été prévenus des risques considérables. Peu importait, j’étais rendue et le reste était entre les mains de Dieu. La confiance dépassait la peur.
Le docteur Berthiaume fut autorisé à assister à l’opération pratiquée par le docteur Pasquale Ferraro. Celui-là venait, de temps à autre, informer mes parents de l’évolution des choses. Durant l’opération, j’ai fait un petit AVC, ce qui me valut une paralysie à mon réveil. Me voyant dans cet état, j’étais persuadée que l’opération n’avait pas fonctionné, que j’étais en train de mourir… Quelques jours plus tard, je montais des Soins intensifs aux Soins intermédiaires. J’y suis restée un peu plus d’un mois : Réapprendre à marcher… à respirer, etc.
Malheureusement, 5 jours après ma transplantation, je perdis complètement l’ouïe. Déjà, avant la greffe, je n’entendais plus très bien suite aux trop fortes doses du médicament Tobi qu’on m’administrait pour me garder en vie. C’est l’anfo-B,qu’on nous donne après la greffe, qui m’a achevée. Dans l’attente, le temps est important…avoir eu mes poumons plus tôt, j’aurais peut-être évité la surdité. Musicienne depuis l’enfance, je voyais mon monde s’écrouler. D’un côté, on me redonnait la Vie, mais, de l’autre, on m’enlevait ce qui me faisait tant vibrer. À travers la douleur et la déception de ne plus entendre, je remontais néanmoins la pente…tranquillement…au moins, j’étais vivante. De jour en jour, les forces revenaient.
Bien de l’eau a coulé sous les ponts depuis. Après 14 mois de surdité, j’ai reçu un autre beau cadeau de la vie : un implant cochléaire. Certes, la musique reste encore une référence trop complexe pour ce genre d’ordinateur, mais je comprends très bien la parole dans le silence, au téléphone, etc.
J’ai pu rependre mes études à l’Uqam et j’ai terminé mon certificat en avril 2007. J’ai maintenant mon appartement et je suis… en amour. Eh oui !
Ma capacité pulmonaire tourne autour de 80% et j’ai recommencé à faire de la natation… pourquoi pas, un jour, les Jeux canadiens pour greffés !
Je pense souvent à mon donneur et à sa famille. Quel superbe cadeau ils m’ont fait. Je leur serai éternellement reconnaissante. Je continue à visiter mes amis FK l’Hôtel-Dieu… certains sont morts… mais plusieurs autres sont en attente de greffe. Je les encourage à tenir le coup. Quand la chose est possible, je prête mon concours pour sensibiliser la population au don d’organes. J’espère que mon frère Benjamin aura la même chance que moi s’il a besoin d’une transplantation un jour.
Si vous hésitez à signer votre consentement au don d’organes, pensez que c’est peut-être vous ou un de vos proches qui aura besoin d’une greffe un jour.
Ne seriez-vous pas reconnaissant envers la personne qui aura accepté de faire don de ses organes à son décès ?
Merci d’y penser, de signer et d’en parler…

Vincent Grégoire

2007-04-18T07:27:00.000-07:00

Mon nom est Vincent Grégoire, j'ai 25 ans, et je suis atteint de fibrose kystique. Depuis plusieurs années, ma santé s'était déteriorée au point où j'avais besoin d'oxygène vingt-quatre heures sur vingt-quatre en plus d'une machine appellée "bi-pap" qui assistait ma respiration. Au mois de février 2007, mon rang sur la liste d'attente pour la transplantation bi-pulmonaire étant encore éloigné, je n'y croyais presque plus, mais le téléphone a contre toute attente sonné. On m'a donné ma chance. J'ai reçu les poumons d'un jeune homme de treize ans en parfaite santé, et je remercie la providence qu'il ait signé sa carte de don d'organe. Bien que la famille de mon donneur doit toujours se trouver dans le plus grand deuil, je crois sincèrement que cet acte les remplie de fierté, car il savent que cette perte n'aura pas été vaine. En tout cas, à mon avis, ce jeune homme est un véritable héros, et je chérirai le cadeau qu'il m'a fait toute ma vie. Cela fait environ deux mois et demi maintenant et, bien que les quelques premières semaines aient étées difficiles, je suis maintenant rempli d'une énergie débordante qui fait presque peur à ma famille. Je n'ai plus de voiture; je vais partout à pieds, en vélo ou en roller-blade. Je fais ma commande, ma cuisine, ma vaisselle, mon lavage, mon ménage... quand je me rappelle que je n'étais même plus capable de me laver par moi-même il n'y a pas trois mois, j'en pleure! Je suis miraculé, et extrêmement chanceux, mais le fait est que l'attente est toujours trop longue et que trop de gens ne se rendent pas à la greffe, à cause de cette attente qu'ils ne peuvent surmonter. Le Québec a besoin de plus de donneurs. Passez le mot, c'est le plus beau sens à votre vie que vous pouvez vous donner: Sauvez-en d'autres!

Mario Gagné

2007-03-28T16:17:00.000-07:00

Bonjour! Mon nom est Mario Gagné et j'ai 46 ans. Je suis fibrose kystique et greffé pulmonaire depuis décembre 2005. C'est après une attente de 27 mois que j'ai enfin été appelé pour le grand saut. L'opération s'est bien déroulé mais c'est par la suite que les problèmes ont commencés... 1 mois et demi au soin intensif et un total de 4 mois d'hospitalisation. Par contre aujourd'hui je mors à nouveau à pleine dents dans la vie comme quoi faut jamais désespérer!!!

Mario Gagné

Jacynthe Huard, en attente d'une greffe bi-pulmonaire

2007-03-27T14:45:00.000-07:00

Bonjour, je m’appelle Jacynthe Huard et à 25 ans je suis en attente pour une greffe bi-pulmonaire. En attente depuis maintenant 13 mois, j’ai eu plusieurs deuils à faire dans ma vie. Devoir cesser mes études, ne pas pouvoir travailler et porter de l’oxygène en permanence en sont quelques exemples. À ça s’ajoute évidemment le fait d’être dépendante des autres pour mes activités et la charge de traitements toujours plus grande. Malgré tout, je garde espoir car je suis bien entourée par ma famille et mes amis. De voir mes amis greffés avoir la chance de réaliser leurs rêves avec ce cadeau inestimable m’enlève une partie de ma crainte vers cette grande aventure. Moi aussi j’ai hâte d’en faire partie.

Merci de signer votre carte de don d’organe et de me donner cette chance.

Aline Fredette, greffée bi-pulmonaire

2007-03-23T22:43:00.000-07:00

Mon nom est Aline Fredette et j'ai 30 ans. Je suis atteinte de fibrose kystique et greffée bi-pulmonaire depuis août 2000. Je me porte merveilleusement bien. Je travaille à temps plein en tant qu'assistante-coordonnatrice au Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK). J'ai participé aux Jeux mondiaux des transplantés à l'été 2005 et emporté une médaille d'argent au Bowling. À l'été 2006, j'ai passé deux mois à Vancouver et je me prépare à partir pour Paris dans les prochaines semaines! À l'été 2008? Je vais unir ma vie à un homme extraordinaire. Quel merveilleux cadeau de vie! Merci.

AF - 2007-03-23